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- 성대 외상심리 연구팀 “호스피스 병동 환자·가족 정서적 지원 시급”

말기암 환자 가족들 감정보니 일상 무너지고 간병에만 몰두 자기 삶 실종되고 경제적 갈등
감정 혼란속 환자 증오·원망도

“돈만 보고, 앞만 보고 달릴 게 아니라 이제 내 주위도 돌아보고…. 내가 상황에 닥쳐야 알겠더라고요. 안 닥쳐봤을 때는 몰라요.”(말기 암 환자 보호자 A 씨)

“나는 지금 돈도 필요 없고요. 내 마음을 정리했으니까. ‘안 아프게만 가게 해줘라’ 이겁니다. 이 시간이라도 가족이 안 아픈 것 그것밖에….”(보호자 B 씨) 

연명치료를 그만두고 편안한 임종을 하도록 도와주는 ‘호스피스 병동’에 입원한 환자의 가족들이 삶에 대한 집착과 체념, 성찰 등 다양한 애증의 감정을 겪는 것으로 나타났다. 정부가 내년 2월 ‘연명의료결정법’ 시행을 앞두고 시범사업을 진행하고 있는 가운데 연명중단 환자는 물론, 고통받는 가족을 위한 신체 및 정서적 지원 프로그램 마련이 필요하다는 지적이다. 

한국콘텐츠학회논문지 최근호에 게재된 ‘호스피스 병동 말기 암 환자 가족의 돌봄 경험에 관한 현상학적 연구’(양은숙·이동훈 성균관대 외상심리건강연구소)에 따르면 가족들은 13가지 형태의 공통된 감정경험을 겪는 것으로 조사됐다. 13가지 경험은 △삶의 집착 △침상 지킴이 △돌봄 희생 △돌봄 장정(長征)의 피로 △애증의 골 △병자에게 복수하기 △소진 후의 허탈함 △간병 돌봄 동역자의 위로 △체념 속에서의 최선 △고통으로부터의 자유 △암의 역설적 축복 △성찰적 전회 △존엄한 죽음의 준비 등의 순이다.

연구팀은 9명 말기 암 환자 배우자와 직계가족 보호자를 대상으로 심층 면담을 통해 이들의 감정경험을 현상학적으로 분석했다. 

이들은 처음에 가족의 암 선고를 믿지 못하고, 살아있는 것을 최고의 가치로 여긴다. 이후 돌봄 과정에서 가족에 대한 죄책감 등으로 인해 직장을 그만두고 간병을 하거나, 다른 가족을 신경 쓰지 못하고 환자 간병에만 몰두하는 현상도 겪는다. 이어 자기의 삶이 실종되고 간병이라는 일상에 매여 지내면서 심리적·경제적 갈등을 겪는 시기를 보낸다. 감정의 혼란상태를 겪으며 마음속으로 환자를 증오하거나 원망하는 형태도 나타났다. 이 단계를 넘어서면 자책감이 늘어나고 미움과 사랑이 반복되며, 주위 같은 처지 가족들에게 위로를 받기로 한다. 이후에는 오히려 삶을 여유롭게 바라보면서 환자의 존엄한 죽음을 준비하는 과정을 겪는다. 

연구팀은 “연구 참여자들은 환자에게 무한 헌신을 했지만, 관념상의 폭력 등 애증 감정도 있어 본인은 물론 환자 가족 전체에 부정적인 영향을 줄 수 있다”고 평가했다. 연구팀은 정부의 지원 정책 필요성을 강조하며 “호스피스 필수 인력에 심리상담 전문가 포함, 보호자의 심리·정서·신체 부담감을 완화하는 ‘유예간호제도’ 도입, 가족 화해 프로그램 도입, 심리·정서 회복 프로그램 구성 등이 필요하다”고 제언했다.  

이용권 기자 freeuse@munhwa.com